Tiene una rutina como la de cualquier adolescente, ama a los animales, le encanta viajar fuera del país y disfruta de la compañía de su hermana menor, así es la vida de Daniela.
Hace 15 años, Tatiana Rivera estaba esperando a su primera hija, todo su embarazo fue normal, nunca tuvo complicaciones, fue en el momento del parto que los médicos le dieron a ella y a su esposo la noticia que Daniela es Síndrome de Down.
La pequeña tuvo que quedarse varios días en el hospital para que le practicaran unos exámenes de rutina, a los 15 días de nacida comenzaron con la terapia física, estimulación temprana y a los ocho meses la terapia de lenguaje.
“Como familia no tuvimos que asumir ninguna filosofía ya que siempre hemos visto a Daniela como una persona normal, simplemente con una condición física diferente de la cual hay que ocuparse y no preocuparse”, expresó Rivera, quien es relacionista internacional, licenciada en Ciencias Políticas y actual Jefa de Despacho en la Asamblea Legislativa.
La salud de Daniela ha tenido algunas complicaciones, en una ocasión la internaron por un cuadro de neumonía y en otra le realizaron un cateterismo.
La joven lleva una vida normal, estudia en un colegio privado, requiere adecuación ya que su aprendizaje es más lento que el resto de sus compañeros, pero esto no le impide estar en sétimo año.
En cuanto a lo personal, Daniela es como cualquier adolescente de 14 años: comparte con su hermana menor Luciana, adora estar con sus perritas Ceniza y Pika, es muy alegre, cariñosa, con un carácter firme, ama usar su tablet, ir a la playa y viajar fuera del país. Parte del objetivo de sus padres es que ingrese a la universidad y se incorpore al mercado laboral.
Tatiana considera que se han superado muchos mitos respecto al Síndrome de Down, todavía persisten algunos pero más en personas con baja escolaridad.
“Personalmente considero que el Síndrome de Down es una condición, cuyas limitaciones se pueden ir superando con mucho trabajo y dedicación. El mejor mensaje que le puedo dar a padres de chicos con SD es que con mucho amor, trabajo, aceptación y dedicación se rompe cualquier barrera, se logra superar las limitaciones para que nuestros hijos tengan una vida plena y feliz, mi hija Daniela es un ejemplo de esto que les estoy diciendo”, manifestó orgullosa.
Factor genético
El Síndrome de Down no es otra cosa que una alteración genética, al momento de la concepción cada uno de los padres aporta 23 cromosomas, 46 en total, por razones que aún la medicina desconoce, uno de ellos puede dar un cromosoma de más, el famoso cromosoma 21, lo que da como resultado este síndrome o Trisonomía 21, por tener precisamente tres cromosomas 21.
Julia Fernández, pediatra, explicó que no existe una causa probable, sí algunos factores que pueden contribuir como un embarazo en edad muy temprana o muy avanzada, también embarazos muy seguidos. De igual forma no se puede decir que es hereditario, sin embargo, si una mujer tuvo un hijo Down, las probabilidades de que se repita aumentan, por lo que es necesario que sea revisada por un genetista.
Tal y como lo explicó Rivera, fue hasta el momento del nacimiento que se enteraron de la condición de Daniela, de acuerdo con la doctora Fernández, ahora sí hay formas de saberlo gracias a los ultrasonidos de tercera y cuarta generación, mediciones en el tamaño de los huesos, en especial de la cabeza o identificar una cardiopatía, algo común en niños Down.
“La tecnología nos ayuda bastante, anteriormente si había alguna sospecha se hacía la amniocentesis, que es extraer un poquito de líquido anmiótico y revisar las células”, expresó la pediatra.
A la hora del nacimiento hay todo un protocolo donde se examina al bebé, algunos pueden presentar problemas en el corazón, pero esto no es común.
Añadió que con los padres hay que hacer un trabajo muy fuerte, indicarles que es una condición que no se puede prevenir, que no hicieron nada malo, en general cuando el pequeño nace con algún problema de salud en los progenitores priva un sentimiento de culpa.
Estimulación ante todo
Los niños Down tienen un patrón de crecimiento diferente, la mayoría sufren de obesidad, asma, cardiopatías, problemas de lenguaje, por lo que la estimulación y el apoyo de la familia, aunado a los controles médicos son fundamentales.
Como ejemplo está Ariel Ary, medallista de Olimpiada Especiales quien a sus 24 años trabaja en una transnacional, habla tres idiomas y se graduó de un colegio “normal”.
Nuestro país presenta grandes avances, aunque hay sectores que siguen reclamando por mejores oportunidades de educación, pero con amor, paciencia y sobre todo, determinación, se puede superar cualquier obstáculo y el equipo de Tatiana y Daniela nos lo demuestran.
Daniela es alumna del Colegio Saint John Vianney, su mamá Tatiana es Jefa del Despacho del diputado Humberto Vargas de La Unidad.
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