Se acurruca en su silla con las manos juntas y la cabeza baja, con la mirada fija en el libro que no lee. En un impulso que le llega de otra parte, se esfuerza por mantenerse quieto y permanecer invisible. Ojalá la maestra no lo llame.
Para los compañeros de clase y el resto de la escuela, Nico es un “bicho raro”, siempre aislado, reticente, incapaz de comunicarse, huraño. No es mala gente, pero definitivamente su comportamiento crea una distancia maciza con los otros.
Esta misma percepción se traslada al vecindario, donde una tarde en la pulpería alguien se refirió al hogar de Nico como “la casa del loquito” y convertida de inmediato en un punto de referencia para dar direcciones: “Usted pasa la casa del loquito y camina dos cuadras directo…”.
La verdad sea dicha, desde un punto de vista coloquial, hay muchos “bichos raros” en el mundo y millones de “casas de loquitos”. Entonces, ¿por qué el caso de Nico despierta tanta curiosidad y rechazo? Uno: desinformación; dos: ignorancia; tres: predisposición social. Solo por mencionar algunas razones.
María Fernanda tenía cuatro meses de embarazo cuando le diagnosticaron toxoplasmosis, la trataron con medicación bastante fuerte y recibió el aviso de que podría provocar complicaciones en el feto.
Nico nació primerizo, y ya durante el primer año de vida, hizo de sus idas al médico algo más que rutinario. Junto a una frágil condición de salud, la evidencia de un trastorno en su comportamiento, fue marcando el diario vivir del niño y su familia.
Por un lapso de 14 años, su expediente creció acumulando etiquetas asociadas a conceptos como retardo, esquizofrenia, Asperger y autismo. Un adolescente está enfocado en vestirse a la moda, reunirse con sus amigos, pensar en la próxima fiesta de quince años, además de las redes sociales y todo lo que gira en torno a ese mundo. Sin embargo, a esa edad Nico todavía espera que las especulaciones se transformen en diagnóstico. Que las dosis de medicación que tanto malestar le causan, puedan ajustarse de una vez por todas y darles un poco de paz a él y a su familia.
Somos un complejo organismo cuyas funciones podemos alterar con una minúscula cantidad de químicos. Imagínense someterlo a un coctel de sustancias que tratan de dominar movimientos involuntarios y reacciones violentas, convirtiendo de a ratos al paciente en un ausente de su propio cuerpo.
Por otro lado, cómo convivir con una persona de actitudes imprevisibles que puede auto infringirse daño en cualquier momento, atentando incluso contra la seguridad de sus familiares y allegados.
De la nada empezaron los rituales; al principio breves y manejables, luego interminables y caóticos. Necesitaba y exigía asistencia para tratar de dominar el impulso que lo hacía repetir figuras con sus manos, compulsivamente. Al principio, María Fernanda le contaba hasta diez para que cerrara el ritual. Después el margen se fue ampliando, envolviendo a toda la familia en una cuenta interminable porque el niño no sabía cómo ponerle fin. La gota había rebasado el vaso.
La impotencia desde adentro
Se sabe que el amor de una madre todo lo puede. Después de haber criado a cuatro hijos, María Fernanda era una madre embarazada, a la espera de que el niño por llegar se sumara a la convivencia del núcleo familiar, llenando su vida de nuevos motivos.
Nico ha sido todo eso, lo aman de principio a fin. Sin embargo, para María Fernanda este hijo sería la prueba más inesperada, dramática y angustiante de su vida.
En la noche, lloraba por los rincones vaciando un poco de su impotencia y a la mañana siguiente ponía la mesa con una sonrisa, solo para que, en cuestión de minutos, Nico convirtiera la sala en un mar de comida escupida y gritos de desaprobación.
Debe ser tremendamente angustiante tocar a la puerta y saber que al otro lado está tu hijo impotente, incapaz de responder y sufriendo por una enfermedad que ninguno entiende.
Aun así, la madre continúa abrazándolo y acunándolo, buscando reconciliarlo con la realidad circundante a través de su creatividad. Ella escribe cuentos para niños y así lo envuelve con sus historias hasta que cae dormido. Por ese breve espacio de tiempo, logra abrir una brecha dándole un abrazo que trasciende al contacto físico y parece alcanzar fugazmente el interior de Nico.
Sin que María Fernanda pueda evitarlo, la puerta volverá a cerrarse, y el ciclo volverá a comenzar.
“Tengo miedo, no quiero volver a lo de antes. (…) Quédense conmigo.” Suplicó a sus padres cuando, en una etapa más reciente de la terapia, Nico pudo sentir una leve mejoría. “Volver a lo de antes” sugiere muchas cosas y, al mismo tiempo, apenas nos esboza el alcance de un miedo que puede ir de la inquietud al horror. Un mundo cuyas leyes aún desconocemos.
Investigación, tratamiento y difusión
Después de interminables idas y venidas a médicos, de diagnósticos fallidos y mucha… pero mucha paciencia, a Nico lo diagnosticaron con TOC: Trastorno Obsesivo Compulsivo.
Según la doctora Dawn Huebner, Ph.D “(…) no todas las «obsesiones» son algo de qué preocuparse, ni cada » compulsión » es un signo de TOC. (…) la perseverancia no es lo mismo que el TOC.”
“Una diferencia clave tiene que ver con la cantidad de tiempo que ocupa la perseverancia. Otra es si su hijo quiere estar pensando en lo que está pensando o haciendo lo que está haciendo. Mientras la perseverancia puede volverte loco, y a menudo requiere establecimiento de límites (…) es generalmente agradable para su hijo.
Por otro lado el TOC, es muy angustiante. Las obsesiones del TOC son, por definición, los pensamientos no deseados; las compulsiones son conductas de seguridad diseñadas para protegerse de la ansiedad o el daño. Tampoco se hacen por diversión, o para traer placer de ningún tipo.”
Hace seis meses Nico está bajo el control de un equipo especializado integrado por un psiquiatra, una psicopedagoga y una psicóloga clínica. Los tres especialistas coordinan sus conocimientos para adaptarlos al caso particular del niño y, de paso, formulan propuestas para la atención de otros pacientes con este mismo trastorno.
Aquí se abre un nuevo capítulo donde todos los actores miran con ilusión lo que vendrá.
Estamos convencidos de que un cambio de óptica, tanto por parte de la familia como de la comunidad científica, puede hacer una diferencia crítica en la evaluación, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del TOC- Trastorno Obsesivo Compulsivo.
Por eso nos complace compartir esta información y arrojar un poco de esperanza a millones de personas que, como María Fernanda y Nico liberan una lucha diaria por obtener una mejor calidad de vida para ellos y sus seres queridos.
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